Život s nemocí

Kvalita života

Všichni v sobě máme geneticky zakódovanou touhu žít věčně, ale uvědomujeme si, že za současných podmínek to není možné. Ačkoliv jedním z cílů léčby metastaticky nemocných žen je prodloužení délky jejich života, rozhodujícím faktorem je především to, jak dobře se jim bude v mezích nemoci žít. Kvalitou života přitom rozumíme schopnost užívat si našeho bytí a mít uspokojivé mezilidské vztahy. Obráceně přitom platí, že pouze vyrovnaný, harmonický člověk má naději na delší a spokojenější život.

Onkologická diagnóza negativně ovlivňuje fyzické, psychologické, mezilidské a další aspekty člověka. Nejhorší je pro většinu pacientek období prvních šesti měsíců po diagnóze, ve kterém se mohou objevit depresivní nálady. Vůle bojovat, nevzdávat se a nepotlačovat projevy vlastních emocí je důležitou součástí léčby.

Jak se vyrovnat s depresemi

Deprese postihují přibližně jednu třetinu pacientek. Pokud pacientka nebo její rodina cítí, že už určitou situaci nezvládají, je dobré vyhledat odborníka v dané problematice. Na některých onkologických odděleních jsou k dispozici psychologové specializující se přímo na oblast psychoonkologie. Psychoterapie je plně hrazena zdravotní pojišťovnou a nemocným ženám pomáhá vyrovnat se s diagnózou, symptomy nemoci, ale také přispívá k řešení problémů vzniklých například v práci nebo rodinném či sexuálním životě. Ve fázi vyrovnávání se s diagnózou se může žena stáhnout do sebe a přerušit intimní život. Důležité je nebát se o všem mluvit se svým partnerem, protože i pro něj je život za této situace nový a neznámý. Psycholog by se i proto měl věnovat také rodinným příslušníkům pacientky a pomoci jim přizpůsobit se mnoha fyzickým a emočním stresům, které léčbu provází.

Kromě psychoterapie je další možností, jak bojovat s depresí, užívání psychofarmak. Léky ze skupiny antidepresiv a anxiolytik pomáhají zlepšit náladu a potlačují úzkostné stavy. Ovšem to nejlepší, co pro sebe pacientka skutečně může udělat, je pravidelný tělesný pohyb, jako je chůze a pobyt na čerstvém vzduchu, jízda na kole či plavání. Dodržování zdravé životosprávy - 150 minut středně intenzivní nebo 60 minut intenzivní tělesné aktivity a minimálně pět porcí čerstvého ovoce nebo zeleniny denně má pozitivní vliv na psychiku každého jedince.

Mnoho zkušeností, dobrých rad i psychické podpory mohou pacientkám poskytnout také podobně nemocné ženy v onkologických klubech a sdruženích. Pacientské organizace sdružují nemocné a jejich blízké, kterým poskytují pomoc v mnoha oblastech. Zaměřují se na rady pro život s onkologickou diagnózou, ale mohou také vytvářet tlak na pojišťovny, úřady či parlament. Pacientské organizace nabízejí psychickou podporu a zmírnění sociální izolace, pomáhají přehodnotit životních priority, lépe zvládat stres i zlepšit komunikaci. Kromě toho poskytují informace o rehabilitačních a psychoterapeutických programech v místě bydliště a některé dokonce pořádají vlastní rehabilitační či ozdravné pobyty. Fungují na principu setkávání a diskuse pacientek a jejich blízkých. Zásadní je poznání, že ženy nejsou na svou nemoc samy, a mohou se vzájemně podpořit.

Boj se zvýšenou únavou a nespavostí

Zvýšenou únavu, která je hlubší a trvá déle než únava z běžného vyčerpání nebo nevyspání, pociťuje skoro každá pacientka. U některých žen je spojena s nedostatkem červených krvinek, což je léčitelné. Nebo může souviset právě s depresí. Především mladší, dříve vitální pacientky mají pocit, že selhávají v roli matky, manželky i hospodyně. Nicméně důležité je uvědomit si, že únava provázející toto období je normální stav, který se může časem zlepšit životním stylem pacientky.

Problém s usínáním, s neschopností spát dostatečně dlouho nebo s nekvalitním spánkem má asi polovina pacientek. Při nespavosti pomůže odstranění některých zlozvyků souvisejících se spánkem a dodržování následujících zásad: chodit spát a probouzet se vždy v určitou dobu, neležet v posteli mimo hodiny určené k spánku, nespat během dne a nepít čaj nebo kávu po 14. hodině.

Finanční pomoc pro pacientky i osoby blízké

Stát poskytuje ženám, které nejsou z důvodu nemoci schopny po delší dobu vykonávat svou práci, finanční pomoc. To, zda bude pacientka pracovat, závistí na jejím stavu, druhu zaměstnání i doporučeném léčebném postupu. Nemocenské dávky může žena pobírat maximálně po dobu 380 kalendářních dnů, poté musí nastoupit buď do práce anebo zažádat o některý z důchodů.

Žena má dále právo žádat o komplexní lázeňskou léčbu, proplacení cestovních nákladů na cesty do nemocnice a zpět (do výše ceny jízdenky na veřejnou dopravu) a po splnění jistých podmínek také o příspěvek na péči o osobu blízkou a jinou.

Několik rad pro vás:


Rodina a okolí

Má nemoc, rodina a okolí

Diagnóza zhoubného nádoru v prsu znamená pro každou ženu šok. Navzdory velkému lékařskému pokroku se v pacientkách mísí pocity strachu, nejistoty z budoucnosti, sebelítosti, hněvu, viny i zoufalství. S ještě větším psychickým tlakem se musí vyrovnávat ženy, kterým se onemocnění po čase vrátilo anebo se na něj přišlo až ve stádiu metastáz. Podobné emoce jsou naprosto přirozené, ale z dlouhodobého hlediska je nutné si uvědomit, že dobré psychické naladění a odhodlání s nemocí bojovat, léčbu pozitivně ovlivňují. Je prokázáno, že až 75 % pacientek s vůlí žít skutečně žije déle než ženy, které rezignovaly. Proto je kromě využívání nejmodernějších léčebných postupů nezbytný také citlivý přístup k pacientce a vzájemná komunikace.

Ptejte se, komunikujte, podporujte

Největší pomocí pro ženy s metastatickým onemocněním je pocit, že na nemoc nejsou samy. Proto tím nejdůležitějším, co mohou rodinní příslušníci i přátelé takové ženě nabídnout, je jejich čas a ochota prožívat s nimi nelehké období společně. Některé ženy nechtějí nikoho obtěžovat, ale to neznamená, že nepotřebují cítit zájem ostatních. Pokud nemocná žena výslovně nepožádá o to, aby byla sama, buďte s ní a dopřejte jí dostatek fyzického kontaktu a blízkosti.

Uvědomte si, že jako partner, rodinný příslušník či blízký přítel nemocné máte významný vliv na to, jaký postoj bude žena mít k nemoci a do jaké míry bude dodržovat léčebný režim. Z toho důvodu je důležité, abyste už v prvních týdnech od sdělení diagnózy společně stanovili pevný základ pro upřímnou a otevřenou komunikaci. Ženy především v počátečním období procházejí prudkými změnami nálad, na což někteří členové domácnosti neumějí reagovat. Po počátečních projevech strachu se komunikaci s nemocnou začnou úplně vyhýbat, protože je pro ně příliš matoucí a bolestná. Přesto toto období lze ulehčit jedině tehdy, když se všichni zúčastnění budou projevovat bez zábran, budou si vzájemně naslouchat a přijímat pocity toho druhého jako přirozené a nutné. Postupem času, jak se bude měnit vaše pochopení i náhled na situaci, odezní i velká míra negativních a úzkostných pocitů vašich milovaných.

Její život se sice bude muset nemoci a léčbě podřídit a přinese i mnohá omezení, ale i tak může vést kvalitní život.

Rady a tipy pro pečující – rodinné příslušníky a přátele

„Hodně mi pomáhají děti a manžel, nejlepší kamarádka, procházky přírodou s naším psem a kurz keramiky, na který jsem se konečně rozhodla přihlásit. V září to bude pět let a zatím se daří mít metastázy pod kontrolou.“

Simona, 51 let