Onko Unie, o. p. s.

Onko Unie, o.p.s. podporuje pacientky s onkogynekologickými diagnózami. Zaměřuje se na edukativní a osvětové kampaně pro širokou veřejnost a zároveň na Patient Advocacy. Úzce spolupracuje s pacientskou organizací VERONICA, z.ú. a je členem nezávislé platformy Hlas onkologických pacientů. Zároveň je členem mezinárodní sítě pacientských organizací ENGAGe pod patronací Evropské onkogynekologické společnosti ESGO.
V roce 2018 se ONKO Unie stala součástí platformyPodpora pečujících.

Co to znamená konkrétně?

ONKO Unie se zaměřuje na onkologická onemocnění ženských orgánů. V roce 2016 realizovala celorepublikové dotazníkové šetření mezi pacientkami s karcinomem prsu s cílem zjistit co nejvíce informací o postojích těchto žen k nemoci a léčbě, ale také o jejich potřebách, přáních a kvalitě komunikace s jejich rodinou a okolím v průběhu onemocnění. K poslednímu červnu 2016 se do průzkumu zapojilo celkem pět onkologických pracovišť z celé České republiky a své odpovědi poskytlo 219 žen. Na základě zpracování získaných odpovědí se ONKO Unie rozhodla zaměřit své další úsilí na problematiku metastatického karcinomu prsu, ve které spatřuje největší rezervy. Tak vznikla edukativní kampaň „NEJSEM na odpis“.

 

Kampaň Nejsem na odpis zahajujeme tiskovou konferencí 5. května 2016 za přítomnosti prof. MUDr. Petry Tesařové, CSc. z Onkologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice, která promluvila o důležitosti změny přístupu k pacientkám s metastatickou rakovinou prsu a významném přínosu nových léčebných možností. Cílem kampaně je především otevření tématu metastatické rakoviny prsu v celé společnosti, zvýšení informovanosti a edukace veřejnosti o tomto onemocnění.

V roce 2016 kampaň podporují i herečky Dana Batulková a Jitka Smutná, které ztvárňují onkologické pacientky ve hře Happy End v pražském divadle Rokoko.  Tuto hru viděli diváci také jako benefiční představení Onko Unie  11. října 2016.

Herec Jan Hofman nás od začátku kampaně pravidelně podporuje tvorbou komiksových stripů, ve kterých se snaží přiblížit každodenní problémy metastatických pacientek. Čtyři z těchto stripů jsou vytištěny na záložky do knih s odkazem na webovou stránku kampaně Nejsem na odpis. Metastázy nejsou tabu!

V rámci dvou dvoudenních edukativních workshopů „Den pro sebe“ s lektorkou Mgr. Martinou Chmelovou si osvojujeme relaxační techniky se zaměřením na tělovou terapii metodou biosyntézy. Jedná se o metodu certifikovanou v EU, kde se prolíná psychika a somatično. Na konkrétní aktivity navazuje změna myšlení a psychiky. Cvičení vedou k uvolnění psychického napětí, stresu, úzkosti a tvoří významné mechanismy prevence syndromu vyhoření.

V roce 2017 ONKO Unie připravila videa, ve kterých pacientky sdílí svůj pohled na nemoc. Odpovídají na otázky, co jim v léčbě pomáhá, co nejvíc potřebují, jak jim mohou nejvíce pomoci jejich blízcí, co by chtěly změnit v přístupu k nemocným a jaká jsou jejich největší přání.

Onko Unie se stává součástí platformy Hlas pacientek. Nezávislá platforma Hlas pacientek vzniká v květnu 2017 pod koordinací Ústavu lékového průvodce, z.ú. a jejími zakládajícími organizacemi jsou: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Dialog Jessenius, o.p.s. a Onko Unie, o.p.s. Cílem platformy je podporovat pacientky s metastatickou rakovinou prsu ve třech základních oblastech – léčebné, psychologické a sociální. Podepisujeme memorandum obsahující naše požadavky na podporu pacientek.

V rámci Mezinárodního dne metastatické rakoviny prsu 13. října 2017 pořádáme spolu s ostatními organizacemi Hlasu pacientek historicky první happening na Vyšehradě. Scházíme se v pravé poledne a symbolicky na tomto magickém místě v duchu pronášíme svá největší přání.

Začátkem roku 2018 vydáváme brožuru Jak překonat bariéry v dostupnosti léčby, s popisem a obecným návodem, jak překonat překážky bránící v přístupu k moderní léčbě, která má pro pacientky obrovský význam a přináší tolik potřebnou naději. Pořádáme setkání s odborníky z oblasti klinické onkologie, farmakoekonomie a medicínského práva, se kterými se snažíme rozklíčovat, co vše může být bariérou a jak je překonat. Ve stejném roce vzniklo i video Naděje pro pacientky s rakovinou prsu, které upozorňuje na dlouhé lhůty správního řízení pro stanovení ceny a úhrady na SÚKL.

Rok 2018 se nesl ve znamení komunikace ne/dostupnosti moderní léčby v médiích. Spolupráce s agenturou ADison byla oceněna českou cenou za PR - Lemur. Získali jsme nejen 1. cenu v kategorii Zdravotnictví, ale také absolutní celkové vítězství "Zlatý Lemur". Metastatická rakovina prsu byla uznána jako celospolečenský problém a na začátku roku 2019 (revidováno v listopadu 2019) došlo k podepsání společného stanoviska České onkologické společnosti a VZP, které garantuje úhradu moderní léčby CDK4/6 inhibitory všem pacientkám, které mají tuto léčbu indikovanou. Bohužel, tato léčba stále není hrazena ze zdravotního pojištění standardní cestou, pacientky musejí žádat o výjimku dle § 16.

V našich snahách o podporu pacientek tedy pokračujeme dál s cílem získat úhradu léčby metastatické rakoviny prsu pro všechny indikované pacientky standardně ze zdravotního pojištění.

Chceme podpořit pacientky s metastatickou rakovinou prsu v jejich přáních a potřebách žít kvalitní život a edukovat společnost o jejich nemoci. Chceme, aby byly vnímány jako ostatní. Chceme dát všem vědět, že NEJSOU NA ODPIS.

Mgr. Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie o.p.s., petra.adamkova@onko-unie.cz

 

Ke stažení